最終的にはかかりつけ医に戻ることになりますが、そこでも事態はあまり改善されないことがよくあります。 「一般医や医療専門家は、診断や治療の方法を知らないことがよくあります」とブース氏は言う。 「HEDS と過可動性スペクトラム障害はプライマリケアで対処されることが期待されていますが、管理のための明確な道筋はありません。」
しかし、バレット博士が説明するように、はEDS とそれに関連する症状を管理するための効果的な戦略は、患者に適切なツールが与えられていれば可能です。 「治療方法はあります。繰り返しを使用しています経頭蓋磁気刺激(RTMS) は、EDS に関連する慢性疼痛だけでなく、自律神経失調症、線維筋痛症、マスト細胞活性化症候群などの一般的な併存疾患、つまり複数の要因が関係する疾患にも役立ちます。」この先駆的な治療法では、電磁パルスを使用して慢性的な痛みの根本原因をターゲットにして管理します。 「非侵襲的で痛みもなく、93% 以上の患者が有意義な改善を経験しています。」
NHS では RTMS を利用できませんが、Ehlers-Danlos Support UK は、英国全土のプライマリ ケアで展開できるケア プランの作成に精力的に取り組んでいます。 「私たちは、一般開業医が症状を診断するのに役立つ新しいクリニカルパスを作成しています。また、疼痛管理、理学療法、作業療法、一般的な併存疾患の患者をいつどこに紹介するか、サポート情報などの治療ツールキットも作成しています。グループです」とブースは言います。
Ehlers-Danlos Support UK のような慈善団体は、患者の溝を埋める上で重要な役割を果たしており、TikTok とは異なり、彼らが提供する情報やアドバイスは信頼できるものであると確信できます。自分の健康を自分の手で守ることができると力づけられるように感じるかもしれませんが、ソーシャルメディアには誤った情報が氾濫していることで有名です。 「ビデオはますますセンセーショナルになり、クリックベイトになって視聴者のドーパミン放出が増大し、エンゲージメントが高まります」とノネッケ博士は警告します。 「これは規制するのが非常に難しい分野であり、プラットフォーム自体による自主規制ですら困難であることが判明しています。それは簡単に自分自身を誤診したり、健康になるために逆効果な行動をとるように影響されたりする可能性があります。」
私にとって、TikTok は医師の代わりではなく、出発点でした。深夜の研究や医学論文から、初めて理解されていると感じた支援グループに私を導いた触媒でした。この知識を武器に、私は自分の症状を明確に説明し、必要な答えを主張できる装備を整えてかかりつけ医に行きました。この診断は治療法ではありませんでしたが、長年の不確実性があった後に明確さと検証をもたらし、自分の状態をよりよく理解し、管理するためのツールを与えてくれました。私は自分がなぜ疲れたり、痛みを感じたりするのかを長い間自問していましたが、これまで個人的な欠点として無視していたものは、実際には私がずっと耐え続けてきた正当な症状でした。 TikTokのアルゴリズムは、その癖や物議を醸すために批判されることが多いが、他の多くの人たちも同様であることを知っているので、私はそれが私を助けてくれたことに常に感謝している。
健康が心配な場合は、必ずかかりつけ医に相談してください
